史上最贵药一支1448万,夫妻自愿卖身救儿:要放弃你太难了

2019-06-24 10:28     腾讯

面对高昂的治疗费用和网友的质疑,钟聪颖夫妇不是没有产生过退缩和放弃的念头,但是,爱从来就不是一道精准的数学题,只要还有一丝希望,他们都会拼命抓住。

11个月大的果果生得胖壮可爱,一双聪慧的大眼睛滴溜溜地转着,好奇地打量周围的世界。和普通小孩不同的是,果果出生3个月后被确诊为罕见病脊髓性肌萎缩(SMA)-Ⅰ型,他失去了支撑脖子的力量,只能歪在母亲肩上。如果不用药,SMA患者存活寿命一般不超过两岁。

今年5月,美国一种名为Zolgensma的基因疗法获批后,果果的父亲钟聪颖发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取1448万一支的“天价药”,引发关注。

2015年的冰桶挑战赛让很多人了解到“渐冻人”群体,罕见病肌萎缩侧索硬化症(ALS)开始引起人们关注。但是另外一种罕见的运动神经元性疾病,脊髓性肌萎缩(SMA)却鲜有人知。

今年5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种针对SMA治疗的Zolgensma基因疗法,该药成为目前世界上最贵的药物,标价210万美元(约1448万人民币)。随后,一位名叫钟聪颖的患儿父亲在网上发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取千万“天价药”,用于孩子治病。此帖引起了网友的关注和热烈讨论,人们在问:治什么病的药能贵到1448万一支?倾家荡产能换来孩子的健康吗,后续护理怎么办?值得吗?

SMA是一种罕见病,医学名称是“脊髓性肌萎缩症”(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA),是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。SMA被称作婴幼儿的头号遗传病杀手,患儿由于运动神经细胞受损并凋亡,连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现,随着病程发展,他们原有的功能还会不断弱化,甚至最终影响吞咽和呼吸,呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者首要的致亡原因。

SMA虽然在概念上属于罕见病范畴,但实际上并不罕见,平均每50人中就有一名致病基因携带者。若夫妻双方均为携带者,有1/4的几率生下SMA患儿。新生儿患病率为1/10000—1/6000。中国约有SMA患儿3万—5万人,每年约新增1500—2500例,但大部分医生对这个病的认知程度很低。

钟聪颖和妻子霍靓都是河北省张家口人,2017年,36岁的钟聪颖和28岁的霍靓结婚。夫妻双方年龄大,妻子又有多囊卵巢综合征,自然怀孕几率其实挺小,所以一家人对这个好不容易到来的孩子格外珍惜,所有的产检都做了,生怕哪一个环节出了问题。

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