“你想去医院还是去天堂?”父母让五岁女孩决定自己的生死…

2019-07-21 03:34     ZAKER

妈妈:Julianna,如果你再次生病,你想再去医院还是呆在家里?

Julianna:我不想去医院

妈妈:但如果你呆在家里,你可能就要离开我们,去天堂了。

Julianna:我知道

妈妈:你也要知道,妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。

Julianna:别担心。上帝会照顾我的。

妈妈:如果你去医院,你可能就能恢复一点,让你可以再次回家,有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。医院可能会让你有更多的时间与爸爸妈妈待在一起。

Julianna:我知道

妈妈(哭): 对不起,Julianna。我知道你不喜欢看见我哭。你走了以后我会非常想念你的。

Julianna:没关系。上帝会照顾我。他在我的心里。

2015 年,一条新闻震惊了整个美国:5 岁女孩 Julianna 患上了绝症,父母让她自己决定是坚持治疗,还是放弃。

女孩选择了放弃。如果下一次发病,Julianna 选择在她的公主房里,在自己父母的陪伴下愉快地离开,而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。

女孩的母亲记录下了她的回答。母亲表示,女儿已经经历了无数次抢救,她知道坚持的代价,也理解死亡的含义。她可以为自己做出选择。

( 图:妈妈帮 Julianna 刷牙 )

不少网友被小女孩的早熟和乐观所打动。

但也有网友认为 5 岁的女孩不应该做出这样重要的决定,他们指责女孩的父母没有肩负起当父母的责任,没有做出艰难决定的勇气。

十年前,当 Julianna 的母亲 Michelle 在首尔遇到自己未来的丈夫的时候,她可能从未想过,他们的婚姻会如此艰难。

父亲 Steve Snow 当时还是一个 20 出头的美国空军的飞行员,刚刚被调到美国在韩国的空军基地。

(图源:People)

而 Michelle 是韩国人,当时是 Steve 航空编队的医务员。两人很快熟识、恋爱,并且在 2006 年结婚。随后,Michelle 随丈夫移居回到了美国,生活在俄勒冈州。

2008 年,两人有了第一个孩子,Alex;2010 年,他们有了第二个孩子,也就是 Julianna

从 Julianna 一岁的时候开始,母亲开始发现自己的女儿和别的孩子有些不一样:其他同龄孩子可以站立、行走的时候,Julianna 却还只能坐着。

身为医生的母亲有了不好的预感。在多家医院的诊断下,Julianna 被证实患有一种罕见病:进行性神经性腓骨肌萎缩症。

这是一种遗传疾病。一旦发病,患者的肌肉组织以及身体各部位的触觉会逐渐丧失功能。目前没有治疗方法。

这种疾病通常会有潜伏期,很多患者会在 20 岁乃至 40 岁左右发病。但 Julianna 的情况,却是一出生就出现症状。

2012 年,2 岁的 Julianna 终于艰难的学会了站立。那时,所有人都还不知道,这就是 Julianna 这辈子身体机能的巅峰了。

( 图:当时的 Julinna )

从那以后,从四肢开始,Julianna 的身体开始越来越不管用 …

2013 年,为了支持女儿的继续治疗,父亲 Steve 不得不辞去了他在空军的工作,告别了自己飞了 10 年的战斗机。

因为在空军工作就意味着不停地被借调、出任务。辞去工作才能花更多时间陪伴女儿,帮助妻子。

美国空军有一个传统,就是一个飞行员退役前,会进行他最后一次飞行。着陆以后,他的战友们会拿着香槟前来祝贺。

阅读下一篇

中国跳水队第10金

中国跳水队第10金 美国射击选手马修·埃蒙斯曾在两届奥运会上最后时刻失误,将金牌拱手让给了对手。这样戏剧性的一幕如今出现在了跳水赛场,主角是24岁的英国小伙拉夫尔。