美国男孩患罕见疾病,皮肤坚硬如石头致器官衰竭(2)

2023-12-08 09:22     互联网

娜塔莉和56岁的退休公务员丈夫蒂姆正在筹集资金,准备把罗杰斯送到意大利治疗。娜塔莉说:“如果我们不把他送到意大利,他就活不下去。医生认为他是如今唯一患有这种病的人,而目过去只有41例病例被记录在案。”

“此前,我们在他的大腿上发现了一块硬块,没有人把这当成一回事,但是我们带他去看了医生,在几次检查之后,医生打电话给我,罗杰斯的状况很糟糕,他患上了僵硬皮肤综合症。我以前从未听说过这种情况,大多数医生也没听说过这种情况,所以我也没怎么想过,直到医生不断告诉我它会有什么病症。不到三个月,硬块就开始扩散,罗杰斯开始需要轮椅。太可怕了,他非常痛苦。”

在确诊之前,罗杰斯是一个足球狂热者,但现在他注定要在轮椅上度过余生。他也不得不辍学,在家接受父母的教育。

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