新冠后遗症:来自武汉新冠患者家庭的一手记录

2020-07-14 05:26     澎湃新闻

原标题:新冠后遗症:隐秘之痛丨来自武汉新冠患者家庭的一手记录

“由于担心被歧视,或出于隐私考虑,一些患者隐瞒自己的新冠病史,对新冠后遗症更是讳莫如深。也有一些患者和家属对新冠后遗症问题认识不足。他们需要社会进一步帮助。”

6月25日,端午节,李华(化名)带着父母出去玩。

青山绿水之间,一家人采艾草、赏古迹。年近七旬的父母高兴得像孩子。

几天前,妈妈还在哭哭啼啼,说啥也要回老家,不想呆在武汉。李华劝了半天,心里很是难受。父母也不容易,1月底双双感染新冠肺炎,住院几个月;康复过程中,妈妈一直腹泻、腹胀,瘦成了一把骨头,爸爸也不时头疼,感到乏力。

李华先后请了很多医生给妈妈医治,效果一直不明显。妈妈几度情绪失控,李华非常心痛,感慨现代医学对于一些新冠肺炎后遗症显得苍白无力,自己身为三甲医院的医生,却几乎无能为力,无可奈何。

武汉一位医生对八点健闻说,新冠病毒号称“perfect(完美)级”病毒,攻击的范围非常广,从脑神经到身上所有的组织器官都会攻击。北京地坛医院公众号曾公布,新冠肺炎患者可合并ARDS、心肌损害、凝血功能异常、肾脏损伤、肝脏损害等多脏器损害。一些新冠患者,视其发病时的严重程度、感染位置,在康复过程中难免会出现后遗症。

3月4日,国家卫健委为改善新冠肺炎出院患者的呼吸功能、躯体功能、心理功能、日常生活活动能力及社会参与能力,规范康复操作技术及流程,进一步促进其全程康复,组织专家制定了《新冠肺炎出院患者康复方案(试行)》。

随着新冠肺炎出院患者的逐渐增加,出院患者多层次、多类型的康复医疗需求日益凸显。为进一步加强出院患者主要功能障碍的康复治疗工作,5月13日,国家卫健委、民政部等四部门联合制定了《新冠肺炎出院患者主要功能障碍康复治疗方案》。

目前,国内对于新冠肺炎出院患者的后遗症报道较少。由于担心自己被歧视,或出于隐私考虑,一些患者隐瞒自己的新冠病史,对新冠后遗症更是讳莫如深。也有一些患者和家属对新冠后遗症问题认识不足。八点健闻先后致电几十位重症患者或其家属,相当数量的人说自己或家人没后遗症。

一位诊所医生曾作为医疗志愿者,参与康复驿站新冠患者的护理工作,患者出站后,很多人依然和他保持着联系,不时进行医疗咨询。他对八点健闻说,有一部分患者还是有后遗症的,但他不肯透露更为详尽的信息。

新冠肺炎后遗症,正成为一些出院患者的隐秘之痛。

△ 4月4日,武汉某小区。本文图片均为谢海涛所拍摄。

李华的妈妈65岁,感染新冠病毒时,是轻症,但症状非常怪异。

1月26日,她怀疑自己神经有问题,全身麻,多汗,身上皱皱巴巴的。1月31日做了CT检查,发现肺部已有炎症,2月2日住进医院。生病期间,体温正常,但一直腹泻、腹胀。

4月初回到家,妈妈还是腹泻。李华咨询了中医,开了方剂,以提高其免疫力。方剂中有人参片,量不大。服了一周,不腹泻了,改为腹胀、便秘。

妈妈腹胀很凶,吃完饭就会胀,散步也缓解不了。“看着她的肚子咕咕咕,就鼓起来了,她憋得难受,认为又是那个病了,就很紧张”。妈妈往上按摩腹部,没几天,整个口腔都是臭的,舌苔厚厚一层,连口罩也不敢摘。

妈妈也不敢吃饭,李华让女儿监督她吃饭,女儿只有9岁,说管不了姥姥,她怕吃了难受。妈妈对吃食挑这挑那,李华说,我们能吃的饭,你都能吃,腹胀咱们慢慢调理。

发面馒头,妈妈能吃,但就吃一点点。李华让她喝稀饭,“尽量稀一点,好消化一些,有营养些,蛋白质成分多一些”。

同事告诉李华,不能给妈妈喝牛奶,要喝奶粉。李华买来高蛋白的奶粉,冲了两勺,喝完后,妈妈说又涨了。肚子一点点起来,“涨的时候,胃的形状都能看出来”,腹涨以后,挤压胸腔,妈妈就憋气了,甚至有些呼吸不顺,她慌了。李华赶紧给她按摩腹部。

同事说,少食多餐,一天最好五六顿。于是,妈妈一天吃六顿饭,每次吃一点点,同时多运动,但还是腹胀。

4月12日起,李华给妈妈服用中药大黄,帮助排气。大黄可以泻热通便、凉血解毒,常用于治疗实热便秘、积滞腹痛等。普通人服用大黄,一天吃一袋,妈妈得两三袋,一腹涨了就吃。服用大黄两个多月,花了6000多块钱。

同事告诉李华,大黄有毒性,不能多吃。李华逐渐给妈妈减量,让她白天多出去溜达,保持好心情,晚上服一袋大黄睡觉。

腹胀之外,妈妈还便秘。病情严重时,还要用甘油灌肠。李华从医院买来甘油、注射器,一般晚上六七点下班回到家,等妈妈吃完第6顿饭,就给她灌肠,用注射器抽上甘油,推进去。她服了药,就睡了。

6月底,李华带着妈妈去医院检查,医生说不要再服大黄了,也不要再灌肠,这样会让她自身形成依赖。7月初,李华让妈妈停用大黄,但她还在悄悄服用。

这次检查也没查出什么。医生说,胃肠道受交感神经控制,妈妈的症状是交感神经紊乱,是新冠病毒攻击了神经系统,周围的一批神经功能受到影响。李华回想起,妈妈刚发病时,全身发紧,就是植物神经障碍的表现。

至7月初,妈妈的腹胀在缓解,但仍不时出现。白天,出去散步,就好一点。半夜里,有时也会腹胀,就揉揉肚子,再吃点吗叮咛和藿香正气丸。

几个月的折腾,身高1米7的妈妈,体重由120斤缩为90多斤,瘦成了骨架子。

△ 4月8日,是一些患者离开康复驿站的日子。

与妈妈相比,爸爸的康复状况要好一些。

爸爸在1月31日做CT检查时,发现肺部炎症。2月2日住院治疗,期间一直喊头疼。至3月5日,爸爸头疼得想撞墙,而且喘不上气来,转进重症病房。

3月8日,爸爸突然病危,一直正常的体温烧到37.8℃,而且呼吸困难。检查发现,他双肺弥漫性浸润性病变,成大白肺了,免疫系统几乎被摧垮,淋巴细胞亚群全线降低。医生给他应用大剂量激素冲击,用上了白蛋白及磷酸氯喹等药物,两天后才转危为安。

4月12日回到家,爸爸还是头疼,一般是下午疼、晚上疼,疼得不敢睡觉。

在李华印象中,父亲头部没受过伤,身体一直挺好,但他受病毒攻击的主要是头部,以前是一天到晚都疼,“就像爆炸那样,从里到外,放射状的疼,头皮碰到都疼”。

在爸爸病重时,北京地坛医院在新冠患者脑脊液里检测出新冠病毒,证实新冠病毒可攻击大脑,爸爸随后做了头部磁共振,但没查出问题。

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