女孩对阳光过敏,整年戴“头盔”像个“养蜂人”

2021-10-06 17:11     奇星坊

美国马萨诸塞州东陶顿(East Taunton)的9岁女孩凯特琳·麦凯布(Caitlin McCabe),患有一种奇怪的疾病——对太阳光过敏,故而,她全年都要戴“头盔”看起来就像是一个宇航员或者“养蜂人”。她所患的是遗传性疾病着色性干皮病(XP),这意味着她无法修复由紫外线破坏导致的DNA损伤。这种疾病的患病几率为百万分之一。

凯特琳幼年时,坐在婴儿车上的她被推到阳光中不过5分钟,脸部就发生了巨大变化。母亲安-玛丽被孩子的变化吓呆了,“孩子无法睁开眼睛,所以我们赶去急诊室,医生看到孩子后,‘哦,上帝呀’”。医生一开始无法确诊,安-玛丽进行了情况介绍,凯特琳被确诊了遗传性疾病着色性干皮病。当时,凯特琳1岁。

凯特琳的母亲安-玛丽(Ann-Marie)是一名执业护士,如今她每天都要给女儿脸上涂抹好多层防晒指数高达50的防晒霜,还要武装上防紫外线护罩、手套和防护服,以确保身体任何一寸肌肤都不会暴露。安-玛丽说,“她还需要避免自己被路面上反射的阳光灼伤。她的下巴就曾因此被灼伤。甚至,冬天雪的反光都会将她的皮肤灼伤。”

如果她不戴“头盔”裸露于阳光中,90秒内皮肤就会被“烧伤”。除了会有导致晒伤的危险外,它还会影响到凯特琳的平衡和反应。所以,就连医生都无法预料她未来的疾病发展情况。遗传性疾病着色性干皮病患者,患皮肤癌患病几率比一般人的患病几率要高10000倍。而且,在没有保护的情况下,一般的儿童患者在10岁前就被发现患上癌症。安-玛丽告诉女儿,“只要保护好自己,未来就能得到自己想要的东西”。

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