这个小女孩对炎热和寒冷天气过敏,全球仅50例

2021-04-02 17:12     奇星坊

英国诺丁汉一个年轻的女孩几乎没有走出过住房,因为她对炎热和寒冷的天气过敏,只有在天气温和的时候才能出来。Bethany Bell 患有癫痫和染色体 1q4 缺失,这意味着如果她体温波动,就会生病。自 1976 年以来,世界范围内只出现了 50 例这种罕见的疾病。

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在 Bethany Bell 妈妈 20 周的怀孕扫描中,发现她患有脑积水。她的爸爸妈妈被告知宝宝的残障率为 50%,出生后不久就需要手术,因为多余的液体会对大脑造成压力,这可能会损害大脑。在她生命的头三个月,她经常出入医院。

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当她六个月大时,就停止口服喂食,不得不通过鼻管喂食。在她 15 个月大的时候,她开始癫痫发作,医生诊断她患有癫痫和染色体 1q4 缺失。两年前,Bethany 又一次严重的癫痫发作,导致她肺部的液体堆积,昏迷了 4 天才醒过来。

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她的遭遇引发了社区人们的同情,向她捐赠了新的轮椅配件,和一件羊皮衬里的棉衣,残疾儿童慈善机构还捐出了 " 新生活 " 防水罩,这意味着 Bethany 和她的家人现在可以享受旅行,不用担心天气冷热对她造成影响。现在,Bethany 需要全天候的照顾,并依赖她的父母。

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