女童靠吃伟哥续命 专家:建议该药品纳入医保!

2019-12-10 12:48     澎湃新闻

原标题:钟南山谈肺动脉高压:望早发现早治疗,建议“伟哥”入医保

独自去药店买“伟哥”,靠吃“伟哥”续命5年,河南许昌8岁女童小雅(化名)的故事被曝光后,引起公众对肺动脉高压病患群体的关注。

11月27日,在爱心药企的帮助下,妈妈尚雪(化名)带小雅南赴广州,为小雅做全面检查。小雅患的是特发性肺动脉高压,属于罕见病,其具体病因仍然难以查清。

小雅和妈妈在病床上 本文图片均为广州医科大学附属第一医院供图

小雅和妈妈在病床上。本文图片均为广州医科大学附属第一医院供图

澎湃新闻(www.thepaper.cn)了解到,在广州医科大学附属第一医院,小雅接受了多项检查,并接受了包括中国工程院院士钟南山在内的专家团队会诊,但遗憾的是,病因还是没查清。

12月7日,尚雪和小雅返回河南。此前,尚雪带小雅去过多家医院检查,均未查清楚病因。此次来广州,尚雪也有此种预感,但内心还是燃起了一丝希望。得知会诊结果,她有些沮丧,“心里难受”。

钟南山告诉澎湃新闻,目前,靠吃两种药物,小雅的病情稳定,可以短距离步行、正常上学;专家团队会诊后建议,小雅继续用药物控制病情,若以后病情恶化,再考虑做肺移植。

钟南山表示,患者群体普遍吃不起药,在吃“伟哥”类药品,从这个角度上说,他建议“伟哥”类药品进入医保;多数患者被确诊时已是晚期,能不能早发现、早治疗,这是今后研究的一个重要方向。

应提高诊疗技术

肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患病率约为全球人口的1%,中华慈善总会估算我国约有1200万肺动脉高压患者。如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,患者又称为“蓝嘴唇”病人。

肺动脉高压分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压。其中,特发性肺动脉高压无法查清明确的病因,属于罕见病;据钟南山介绍,其发病率在百万分十五至五十之间,保守估计,我国有此类患者3-5万人。

12月7日,羊城肺动脉高压国际论坛(2019)在广州举行,钟南山,中国工程院院士、北京大学心血管研究所所长董尔丹,亚利桑那大学医学院医学系教授Stephen M。 Black等40多名中外专家与会,共同探讨肺动脉高压发病机制研究及临床诊疗新进展。

在高峰论坛上,钟南山呼吁外界更多关注肺动脉高压,帮助吃不起药的患者

在高峰论坛上,钟南山呼吁外界更多关注肺动脉高压,帮助吃不起药的患者

据患者们讲述,不少患者会被误诊、漏诊,耽误了治疗。像小雅花了半年时间、辗转多家医院确诊,这被妈妈认为是幸运的。

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