回顾2022年疫情期间的经历,蔡磊感慨万千。他感谢国家对新冠疫情的精准防控,让老弱病残群体得到一定保护。然而,疫情放开后,他和同事几乎全部感染新冠。对于渐冻症患者来说,严重的感冒和病毒感染可能危及生命,当时他因一口痰堵在喉咙,险些窒息,病友群里短短十多天就有100多位病友离世。疫情无疑让本就艰难的渐冻症患者群体雪上加霜。
关于病情发展速度,蔡磊表示渐冻症的发展难以捉摸,长期呈线性趋势,但短期可能呈阶梯状,有平台期和下滑期。去年病情发展较为明显且迅速,连医生都感到吃惊,但他早已坦然接受,抓紧每分每秒工作创业。
蔡磊希望向外界传递的信息主要有两点。一是渐冻症作为罕见病,社会关注和医疗资源投入不足,中国有超3000万罕见病患者,95%无药可治,渐冻症更是五大绝症之首,治愈率为零,他希望借助个人力量和社会关怀,让更多人了解现状。二是他不希望被当作单纯的病人看待,而是以具备强大执行力和企业家精神的创业者身份,用实际行动推动渐冻症的研究与救治。
面对外界的质疑与诋毁,蔡磊内心经历过挣扎,但很快坚定下来。他认为企业家的价值在于忍受常人不能忍受的挑战与痛苦,做出成绩。就像马斯克研发火箭初期不被专家看好,最终取得成功,他理解质疑的存在,因为创新突破往往与现有观念冲突。
对于"蔡磊还能活几年""蔡磊手里有多少亿"等外界关注的问题,蔡磊表示身体状况在预料之中,比他艰难的病友大有人在,他更关注能做出多少贡献,而非生命的长短。他早已将生死置之度外,一心扑在渐冻症的抗争事业上。
确诊渐冻症后,蔡磊选择了一条与常人不同的道路。常人面对绝症,要么悲观绝望,要么选择安稳度过余生,而他却以生命为赌注,选择挑战人类难题。协和医院张仲阳院长评价他不走寻常路,在有限生命里抗争。蔡磊认为,这源于企业家精神,即把不可能变成可能,即便前路渺茫,也要努力尝试。
创业过程中,蔡磊面临诸多困难。从商业角度看,他的"渐愈互助之家"是企业,但他放弃了很多商业变现的机会,不愿从贫困的病友身上盈利。公司运营资金压力大,主要依靠股东注资和朋友支持,团队管理也面临人才短缺的问题,招聘困难,不少人因不相信项目能成功而离职。
尽管困难重重,蔡磊在渐冻症研究方面取得了一定进展。他建立的患者大数据平台成为世界最大,推动药物研发速度提升了20-50倍,参与的药物研发管线突破80多条。即便不断面临失败,他也没有时间沮丧,全身心投入到科研推进中。