5万人一遇,活在口罩里的“天生无脸”女孩

2019-10-09 03:22     搜狐

人们总会期待幸运降临在自己身上,也期望能避开所有的不幸,如果生命可以选择,但求能避开不幸。

日本有个名为山川记代香的女孩子,她就患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher CollinsSyndrome),俗称无脸症,五万人中就会有一人患有此病症。

特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,最大的症状就是脸部外观异常,下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;颧骨发育不全或缺失;嘴巴大、颚裂、下巴小;部分患者外耳构型异常及听力缺损。

除了面部上的症状,比较威胁到生命的就是呼吸道狭小,睡眠时可能无法获得充足的氧气,导致在睡眠中窒息的情况也有。

从2岁开始,一直到20岁成年,山川记代香经历了多达16次以上的手术,很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验,成长的过程应该经历了不少病痛。

这个病症之一就是影响到听力,因为耳朵发育不完全,现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵,即便有了耳朵,山川记代香也还是随身佩戴着助听器。

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