母亲异地打工 16岁哥哥辍学照顾患癌妹妹:我上学她咋办(2)

2024-12-28 11:03  新黄河

母亲异地打两份工,给女儿筹集治疗费

时间倒退至今年的6月10日,6岁的女儿蕊蕊被确诊神经母细胞瘤那天,李春华抱着她瘫坐在医院走廊里放声大哭。看到蜷缩在怀里的女儿,她只能抹干净眼泪。

自此,李春华开始打两份工,每天工作时间13到18个小时,带着蕊蕊开始了一系列的治疗。与此同时,远在吉林的16岁的哥哥凯凯也执意辍了学,来到济南帮李春华照顾蕊蕊。多年前,李春华跟蕊蕊的生父因感情不和离婚,自此,她一直独自带着6岁的蕊蕊和16岁的凯凯生活。

公开资料显示,神经母细胞瘤是1岁以下儿童中最常见的实体恶性肿瘤。由于其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,常被称作"儿童肿瘤之王"。

哥哥陪妹妹玩耍

山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)血液肿瘤科主任、主任医师李府在接受新黄河记者采访时介绍,神经母细胞瘤的死亡率相对较高,"高危的神经母细胞瘤几乎是穷尽了目前我们所有的肿瘤治疗手段,需要化疗、手术、放疗、移植、免疫治疗、维持。需要综合性的一个治疗,即便是这样,生存率依然不高。"

李府主任说,高危病人的生存率不到50%且花费巨大。"治疗一般分为诱导、巩固和维持,早期的诱导就是化疗和手术,但是有些病人对化疗不敏感,那就得强化治疗,包括放疗和移植。"

对于治疗花费,李府主任坦言,"免疫治疗太贵,以一个体重三十公斤的孩子举例,花费至少百万元。"据了解,该病前期的治疗手段是手术和化疗,但支持治疗费用比较贵,可能会感染,需要输血等状况,感染所需的抗生素价格也不便宜。"自体移植对话需要双次移植,单次移植费用需要10万元左右,双次移植费用就是20万元,加上前期的治疗,一共就得30万到50万元,再加上百万免疫治疗,就是150万元。"

李府主任说,现在有一种维持类的药物名为DFMO"一盒11万元,服药周期是两年,花费大概需要500万元,大部分孩子没有这个条件。"

即便是打着两份工,李春华的工资在蕊蕊的治疗费面前依然是杯水车薪。"到处借钱,公司也组织捐款了,蕊蕊的姥姥和大姨也把所有钱都给我们了,基本上能借的都借了一遍。"李春华说,截至目前,蕊蕊的治疗已经花费近15万元。而接下来的治疗是采集干细胞进行移植,移植费用在10万到15万元,这笔钱,李春华仍然拿不出。

李春华曾找过她的前夫,蕊蕊的父亲。据李春华描述,在蕊蕊确诊之初,蕊蕊父亲曾来医院照顾过蕊蕊两次并给了一万两千元。

万不得已,李春华只能把6岁的蕊蕊交给16岁的凯凯照顾,自己回到东营市广饶县继续打工。"店里的领导们看我困难,就把店里打扫卫生保洁的活也给了我,再额外给我开一份工资。"

哥哥照顾妹妹

16岁哥哥独自带妹妹在济南治病

能跟妈妈和妹妹在一起的日子,凯凯非常珍惜。自父母离婚后,凯凯便一直独自在老家吉林省四平市生活,上的是寄宿制学校,节假日便去托管机构住宿和吃饭。

在凯凯的初中班主任宋老师眼里,他内向且寡言,"孩子是个好孩子,没什么劣习,就是可能家庭对他影响有点大。"据宋老师介绍,她一直都知道凯凯家庭情况特殊,"我就总找他唠嗑,跟他说要学个一技之长,以后也能养活自己。"

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