蔡磊，以前京东的高管，现在快不行了，全身都动不了，说话也不能，靠眼睛在电脑上打字。他今年才48岁，得渐冻症已经六年了，医生说这种病没救，一般三五年人就没了。但他没躺平，就在这种情况下，还坚持搞研究，拉团队，找药，就想救更多人。
他最近发了一封公开信，是用眼控仪一个字一个字敲出来的。信里说，渐冻症的历史已经被改写了。这话听起来像吹牛，但真有证据。有个29岁的女生小刘，确诊后一年半就快瘫了，蹲下去站不起来，走路拖地，饭都做不了。家里人都觉得她以后只能躺着了。后来通过病友群找到蔡磊，进了临床试验。
她用的是一种新药，专门针对SOD1基因突变的渐冻症病人。打针用药半年，病情就不发展了。两年下来，她现在能站着做饭，能自己打扫屋子，还能兼职赚钱。前几天视频连线的时候，她差点哭了，说不知道怎么谢蔡磊。可蔡磊自己，ALSFRS-R评分已经掉到个位数了，呼吸全靠机器。
有意思的是，这个药对蔡磊自己的病没用。他是另一种类型。但他还是砸钱出力，把所有资源都调过来，就为了让像小刘这样的人能活下来。他自己拿命在拼，六年投了几千万，建数据库，拉科学家，推动了三十多个药物项目，十五个已经进临床了。
网上有人说这是奇迹，其实哪有什么奇迹。是小刘坚持用药，是科学家熬夜做实验，是蔡磊明明快不行了，还在眼控仪上不停打字，一条条看数据，一封封回邮件。他也怕死，但他更怕大家跟着他一起绝望。
还有几个人也有效果。有人原来话都说不清，现在能完整说话；有人NFL指标从80降到9；还有人之前靠呼吸机，现在能脱机喘几分钟。这些变化以前想都不敢想。
蔡磊知道，不是所有人都能赶上这波药。但他做了能做的。他说小刘是两百年来最幸运的渐冻症患者。这话听着心酸，但也真实。
人快走不动了，还想着怎么给别人多留点希望。
