这种病也被称为"鬼怪骨病、幽灵骨病、消失骨病"，在世界范围内罕见。据悉，全球近70年来只报告了约60例侵犯脊柱病例。
医生指出，脊柱大块骨溶解症多发于5-25岁的儿童和青少年，男性多于女性。这是一种特发性的，进行的以大块骨质溶解、吸收为特征的骨代谢疾病，可合并血管异常增生为特征的类肿瘤样骨损害的罕见病。
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