疼痛科医生为自己办葬礼请儿女参加，给家人发遗书，称要视死如生
摘要：
作为安宁病房的疼痛科医生，路桂军曾为自己办过一场葬礼，预演了从入殓到最终亲人离别的全过程，为自己和在场的亲友上了一场残酷的"生死课"。他也曾写遗书发给儿女、为逝者家属办音乐会寄托哀思。
路桂军几乎每天都在面对离别，他意识到生命尽头的患者有如此多的痛苦，无法排解：忍受病痛而患抑郁自杀的病人，打完吗啡还要坚持完成最后一场舞蹈的大学教授，被隐私部位痛楚折磨多年的妻子……疼痛除了涉及躯体，还有心理、社会层面的许多问题。
在治愈率为零的安宁病房，生死教育每一天都在眼前上演。
文｜魏晓涵
编辑｜王一然
在给自己办葬礼的前一天，路桂军还一如往常的奔波忙碌，从北京飞到厦门参加生死主题的分享和研讨会，他的补觉时间都在路上--坐车和飞机的时间超过一小时，就要睡着了。而第二天雾气弥漫的、灰蒙蒙的清晨，他静静地躺在百合花、黄白橙交错的菊花的簇拥之中，白布覆身。现场视频在播放入殓师为他放松身体的片段，那一刻他想，这么多年一直在无休止地透支自己的身体，从没想过我的身体也需要放松和爱抚。
他试图模拟一场葬礼，无限接近死亡的体验。周围坐着神情肃穆、前来"悼念"的亲友，妻子和儿女轮流发表准备好的"悼词"，四位年轻人以他的口吻回顾他的一生。当妻子和女儿深深坠入情境之中，摸着他的脸颊泣不成声的时候，他决定叫停。
这是2021年的清明，路桂军给自己和亲友们上的一堂"死亡课"，随着媒体报道也被公众了解：他是清华大学长庚医院疼痛科的主任，也负责安宁疗护的工作。每一年，他都在为普及生死教育做些什么，今年的清明，他分别邀请来丧失妻子、丈夫、女友、父母的几位家属，用六支音乐连接生与死的思念。至于下一个清明，他也计划好了，大概会是一个和生死有关的电影展映会。
实际上，作为一名疼痛科的医生，从二十多年前接触癌痛患者开始，路桂军频频和死亡打交道。在治愈率为零的安宁病房，生死教育每一天都在眼前上演。
路桂军所在的疼痛科医疗团队。讲述者供图
医生不是天生就懂得如何应对，也要一点点学会感受--他带着医生们蒙眼查房，体验因脑瘤发生颅内转移而双目失明患者的世界；参加葬礼，去听一个人的亲友如何讲述他，体会"病人"身份之外的"人"等等。以及，他说心怀真诚和热情总没错，弥留之际的病人也能轻易辨别。
治疗身体上的疼痛、延缓死亡只是其中很小的一部分，身体之外，社会、家庭和心理因素对人的影响比想象中要大得多，这是路桂军的经验，即使和临终、慢性疼痛病人打了这么多年交道，也难免有新的状况引起他的反思。
疼痛的背后是什么？走到生命尽头的人们需要什么？那些逝者的亲友们又要如何与哀伤共处？在萧瑟的冬日即将降临之际，我们和路桂军聊了聊这些话题，试图通过他的经历窥见我们终将面对的生死世界。以下是他的讲述，部分内容结合公开资料整理。
第一课：死亡
2019年的春天，我飞到南方的一座小城参加一个病人的葬礼，那是当地一位小有名气的人物。他是跳楼自杀的，所有的亲友都很错愕，对他的伤痛浑然不知，葬礼上，他的夫人痛心疾首地说，前一天晚上睡觉前，他还说老婆晚安，这让我怎么心安？对于我来说，也是很打脸，因为我是做疼痛心理和生死教育的，我的病人自杀了。
清明节前，他因为隐私部位疼痛来找我寻求治疗。治疗之后，症状疼痛好转了80%，但他最后还是自杀了。后来知道是因为神经功能出问题，疼痛合并抑郁了。我回看和他的通话记录（发现了一些迹象）。4月1日，几分钟的通话中，他告诉我，"疼痛好转了，但最近总有一些不好的想法"，我没有保持太多的警觉，匆匆结束了对话。
你会发现痛苦是多维度的，一方面是沉重的疾病本身，另一方面是得病之后，人只能向别人索取而无法给予，带来了无价值感，内心失控和失序了。
这件事带给我带来很大冲击。参加他的葬礼让我更理解了他，第一次知道他是一个那么丰满的人--是单位里的支柱，得到过许多荣誉。从那以后，我都建议（我们医院安宁疗护）团队的成员去参加病人的葬礼，也会为他们写挽联，面对剩下的病人，会有更多的爱心。
疼痛科有一部分工作是在临终关怀病房，只要在北京，我每天都会去。除了查房，有些年轻大夫沟通不畅，我会再和病人聊一聊。
路桂军为患者做相关沟通。讲述者供图
（安宁疗护）团队有医生、护士、药师、医务社工，我们发现患者会优先选择一个人信任。可能因为医学知识差距，他看不懂化验单、检查结果，但这个大夫是否真诚，他一眼就能看出来。
真诚体现在细节中。比如有些病重患者起身困难，他仰视你，是会有压迫感的，我们就尽量把床升高一点；如果病人侧卧不能翻身，你需要蹲下来，眼神低于他。
尤其是很多肿瘤后期的患者七八十岁了，意识障碍的时候出现谵妄，弥留之际意识模糊了还会喊"妈妈、妈妈"。人在弥留之际，身体本来就孱弱，内心又受到很多冲击，毕竟到了暮年，父母走了，好哥们儿也没了，需要一个示弱的空间。在面对死亡那个场景时，都希望被亲人紧紧抱在怀里，我们就拉着他的手抚摸他的额头，告诉他我一直都在。
在健康时候人可能风光无限，拥有很多社会资源、政治资源、经济资源、文化资源，但在临别的时候，只有爱你和你爱的人（是最重要的）。我在2021年清明为自己办葬礼中，最触动的也是孩子们念"悼词"的时刻。
躺在那个会场中，人的听觉会变得异常灵敏，从来来往往的脚步声，很容易分辨出亲人和朋友的。我听到儿子的声音："如果我父亲办这个活动是为了提醒我总有一天他会离开，而让我有所准备的话，我可以明确地告诉所有人：我永远不会准备好"；还有女儿的倾诉："对我而言，爸爸就像一堵墙一样，尽管人远在千里之外，却一直给我提供着远距离的支持"。
那一瞬间，我很感动，也很舍不得他们。其实对于这个葬礼，孩子们是有点无奈的。儿子说特闹心--有个有点文化的爸爸天天给死亡方面的意见，还写过一封遗书给他们，让他非常难受。
我希望我的孩子通过接受死亡教育，能主动成长。很多青壮年罹患重病即将告别世界的时候，孩子会（被迫）变得特别成熟懂事，这种被动的成长让人心疼。
但在真正体验死亡的时刻，我还是忍不住崩溃了。葬礼现场，女儿和妻子两双手在我脸上抚摸的时候，我叫停了拍摄记录。整理完思绪，第二天给一位现场的记者朋友发去消息：
面对生死我好像没有想象中的从容的淡定，因为我的家人一出现，我全线地崩塌了。我以为自己可以做一场引领风尚的生死高峰论坛，但没有想到，最后变成了我个人和家庭的成长。面对生死，我可能只是比平常人多了一点勇气。
第二课：痛苦
二十多年前，我还在河北一个地方二级医院做疼痛科医生，当时这样的科室北京都很少，也没什么病人。我也困惑过疼痛到底看什么？有（别的）医生问，阑尾炎腹痛你能治吗？高血压头痛你能治吗？我一直记得开通门诊的心情，在一楼一个很偏僻的地方，每天门儿总是虚掩的--既担心没有病人来，来了又害怕来了病人自己治不了。
开始做临终关怀，是因为一个癌痛的病人。那个三线城市是一个肿瘤高发区，除了常见的颈椎痛、腰腿痛、腱鞘炎、慢性疼痛的病人，也有很多肿瘤后期患者来看癌痛。我接诊过一位直肠癌患者，虽然做了手术，肿瘤还是转移了。他特别疼，不能坐，也不能开车，走路像尿了裤子一样，腿就叉得老开，寝食难安。
