澳洲一名四岁的女孩克拉克，就罹患这种疾病。
她因此对外面的世界过敏--甚至包括寒冷的空气。
父母用特殊的婴儿配方奶粉将她喂养长大，她无法吃任何零食，只能用冰块解馋。
现在，她虽然已经到了幼儿园的年纪，但因为她的症状不断恶化，所以并不能够去学校。
她曾经告诉父母"等我痊愈之后，我一定要吃很多好吃的。"
一声叹息。
希望这个病症被更多的人了解，也能够推动进一步的研究和发展，早日找出解决的方式吧……
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