63封家书背后:父母死亡,自闭症儿子被送养老院过10年无人探望(2)

2022-03-17 16:42     司马崆峒

2“只有我知道他有巨大潜力”

孤独症,又称孤独性障碍,是一种起源于婴幼儿期的精神发育障碍性疾病。因孤独症患者自小表现出独有的行为特征,如语言理解和表达的困难、难以与周边的人建立情感等,人们给他们取了一个诗意的名字——来自星星的孩子。

但对于漆黔生而言,养育一个孤独症儿童的过程毫无诗意可言。

孤独症确诊并不容易。起初,儿子三四岁说话仍不利索,漆黔生以为是语言发育迟缓。当时国内对孤独症了解较少,许多孤独症婴儿被误诊为智力落后、多动症、精神分裂症等等。漆黔生在信里几次拜托哥哥寻找小儿科的大夫,尤其是“心理卫生方面的”。

随着时间推移,发育异常越来越明显。1997年,儿子9岁时,漆黔生判断他有百分之九十的可能性是孤独症。

漆黔生托哥哥去找内地最早发现并确诊孤独症儿童的陶国泰教授,寻求问诊。那封信的落款写下以后,他似乎未能平复心情,又加上了几句字迹潦草的话:“孩子长得惊人的美,在一起感觉到非常好玩,实为不幸之至!!”他给哥哥寄过孩子一周岁的照片:一双眼睛大而明亮,脸蛋圆乎乎的。

随后的信里,漆黔生开始跟哥哥谈到孤独症的基本常识,并提到唯一的康复方式是“训练教育”。他认识了“星星雨”,内地第一家为孤独症儿童及其家庭服务的民办教育机构,他给其创始人写信,学习孤独症孩子的训练方式。

以前独身时,漆黔生的信大多简短,偶尔有生活意趣的迸发:在进城的火车上,听到别人播放梅纽因演奏的帕格尼尼小提琴曲,他觉得实在是好,便写信让哥哥帮忙找磁带和曲谱。

自从漆小明确诊孤独症,这样轻快的表达几乎不见,漆黔生的时间彻底被儿子占据。

他每日五点半起床,七点四十五分把儿子送到附近一所普通小学的座位上,上两个小时课以后接回。

在普通小学上学,儿子的书本基本没有打开过,倒是有一回眼角带着淤青回家。他调查后知道,儿子是被别的小孩逗弄、揪伤了。“小狼崽子”,他在信中骂欺负儿子的小孩。

坚持上了5个学期后,漆黔生带儿子回家了。他认为儿子上普通小学“毫无用处”,因为“那里的老师不会费这个劲去催促”孤独症儿童学习。

“只有我知道:他是有巨大的潜力的。”漆黔生自己在家教儿子数学,刚开始以每天一小时的进度上完加减乘除。“按别人看他这个样子,即便是1+1=2,他也不可能知道。我却能抓住发现他尚能够(将)小学数学进行到如此程度。此我视为我的最大的也是唯一的训练成绩。”他在千禧年之夜给哥哥的信中写道。

漆黔生认为,学会加减乘除,对于儿子“也只是一个最基本的生存能力之一,但远不及语文重要”。可惜,儿子的语言障碍极大,而他“毫无办法”。

他一直在寻找针对特殊儿童的培智学校,但昌平区没有。其他区的培智学校招收外来学生,需要近三万元的赞助费,且不能寄宿。1999年他给残联写信,得到回复:关于残疾人的规定中无孤独症一项。直至2006年,孤独症才首次被列入精神残疾类别。

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

漆黔生在信中倾诉孤独症孩子上学难。(南方周末记者 刘怡仙/图)

3“我们二人是共生体”

昌平区南口镇距离居庸关不过八公里,抬头便能看到远处的太行山余脉,冬天还覆着薄薄的积雪。

它是军事、铁路重镇,百年前,京张铁路在这设站停靠。1990年代,好几家大型国有企业维续着这里的繁华,南口机车车辆机械工厂、鹿牌暖瓶厂、玻璃厂、北京钢圈总厂等,每个厂子都有一大片职工住宅。漆黔生住的一居室,也在南口工厂职工住宅区里。

在南口,漆黔生很有名。人们称呼他“老夫子”,意为有学问、有知识的人。说起他的人都记得他是高度近视,戴的眼镜镜片很厚。居委会主任李富强曾听学校的老师说过,漆黔生对数学颇有研究,甚至接近数学家陈景润,“就是没有造出那颗‘珍珠’”(陈景润被誉为摘取数学皇冠上的明珠)。

邻里都记得“漆老夫子”很怪,他很少带小明外出,出去则总牵着小明,“不撒手”。在集市买东西,他只买馒头不买菜,也不和人说话。“家里不开火,那肯定是饥一顿饱一顿,”一位南口老职工说。

在给哥哥的信中,漆黔生吐露了“不开火”的苦衷:“孤独症者有一种‘他们的东西放置地方不能动,一动便掉了魂似的’情况,一切被其‘管辖’之物,似‘冻结’而不准旁人挪动。”如一个碗放在桌上某一位置,当漆黔生挪动碗到另一位置时,小明便将碗“来回来去地在这两个位置之间迅速移动不止,颇像精神病学上所谓‘强迫行为’”。如果小明也像这样摆弄电和煤气,将非常危险,“以至于我不能在厨房做饭,只好买着吃”。

老同事荆凤祥住在隔壁楼,平常总是看到小明在窗台上,挥舞双手,咿咿呀呀地叫唤。“可惜了这孩子”,荆凤祥至今仍觉得,如果漆黔生让小明从小出去接触人,语言功能发育好,该不会是这样。

漆黔生却向哥哥这样描述他和儿子的关系:“我本人似乎也变成了他‘管辖’的范围之中的‘物品’。一切开闭门窗,冰箱,门,抽屉,抽水马桶等均之需叫他去做,否则便跟我没完——来回来去折腾,我之看书、上厕所,总之一切均受其控制,例如看书要令我躺在床上,名之为‘休息’,上厕所则须叫他去盖上马桶上的环状盖等等。简直是‘失去自由’。”

“我现在连到城内等走动一下都有困难。”漆黔生说,“我们二人是‘共生体’。”

漆黔生深知,应该让小明“脱离我这个‘老伴’进入那个错综复杂、千奇百怪的社会。因他有也该有更长得多的生活时间”。但他无能为力。越至老年,漆黔生越是担忧自己“走”了以后怎么办:“他的未来,在我想象中也就是这样一种极惨的图景,那是怎样一幅图画:你的亲生儿子或被称为‘活人的垃圾’中的一员!!而这又是怎样一个美丽、动人的孩子!”

漆黔生要找到一个安顿儿子的地方。在千禧年之夜的那封信里,他第一次提到将小明送进福利院。“前日×兄来信说:让孩子进‘福利院’(如果有且可以进的话)以便保命,但我从情感上、职责上又难以接受此种做法。”

事实上,他后来带着小明上过几次敬老院。“冬天来过,夏天也来过,得有三四回吧。”当地一家民营敬老院的院长孟凡水向南方周末记者回忆,小明那时候十七八岁,个头很高,还没长胖。漆黔生要矮上一个头,在前头牵着小明走。父子俩都灰头土脸的,冬天的衣服因油渍显得锃亮。他们试吃过敬老院的饭菜,终究没有入住。

漆黔生的顾虑很具体:儿子的语言训练没有进展,也没有主动性,什么事情都是叫一点做一点,吃饭吃一口便跑掉,要大声叫唤再跑回来吃一口,11岁依然如此。他不认为福利机构工作人员能像孤独症患者的父母那样不断去催促,“那是十分累人的”。

孟凡水理解这位父亲的顾虑:他们这家敬老院并非专门针对孤独症患者设立,孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等各种弱势群体都收,许多人不到万不得已不愿入住。“附近的一个老头来了几回也没入住,最后是喝醉以后,一个人躺在大街上,被民警送来的。”

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

孟凡水任院长的敬老院,照片摄于2022年2月15日。(南方周末记者 刘怡仙/图)

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