控制不住大哭大笑!36岁女子得了罕见“美女病”,自述“我无数次想自杀!”(4)

2021-05-28 02:14     潇湘晨报

因为主要累及大脑、脊髓和视神经,多发性硬化发病时的常见症状包括:

(一)肢体感觉障碍(如麻木、刺痒、有虫爬感)(二)肢体运动困难、共济失调(三)疲劳、情绪失落、抑郁(四)视力下降、头晕、复视(五)膀胱或直肠功能障碍等(六)严重者会大小便失禁,瘫痪,生活不能自理“医生,我这病是不是没救了?”在浙大一院神经内科,不少多发性硬化的患者都发出这样心酸的疑问。确实,多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。“尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,延长患者寿命,显著改善患者的生活质量。”梁辉主任医师说,多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状,减少复发频率和严重程度。

具体来说,多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型。根据中国《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示,我国多发性硬化的患者中 83% 的患者为复发缓解型患者,如果未能得到有效治疗,50% 复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需 6.6 年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到 100 米距离。

“部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗,往往1至2个月也可以自行缓解,周而复始、循环往复却愈演愈烈,这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。”梁辉主任医师说,多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种。在急性期,临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。症状得到缓解后,患者应该接受缓解期治疗,即控制疾病进展、预防复发,也被称为疾病修正治疗(DMT)。

目前虽然无法彻底治愈多发性硬化,但是国内已经有非常高效的DMT药物,如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德,这些药物还被纳入医保,如果早期开展高效DMT治疗,患者可以与病共存十几年甚至几十年,实现高质量的工作和生活。

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