“救救我两个可爱的双胞胎儿子，他们才1岁，都患上了可怕的罕见病。”我叫雷佳丽，今年34岁，我生活在河南巩义市杜甫街的一个普通农村家庭。我和丈夫马晓锋结婚后有一个女儿，2019年我又怀孕了，医生说孩子是同卵双生的双胞胎，我和丈夫特别开心，可万万没想到，生下孩子一年后幸福变成了痛苦。
2020年1月，我的双胞胎儿子出生了，他们虎头虎脑十分可爱，长得也很像。我每天忙忙碌碌在家带孩子，老公也更加努力工作，他说要努力挣钱养育三个孩子，可灾难却悄无声息地降临了。2020年11月底，大宝宁远突然右腿不停抽搐，软弱无力、无法站立。当时把我吓坏了，我赶紧带着孩子来到郑州市儿童医院，经检查确诊孩子为嗜酸性肉芽肿，医生怀疑大宝得了朗格汉斯细胞组织细胞增生症。图为生病前的双胞胎小兄弟马宁远、马宁灿。
医生说大宝的右腿骨已经被病灶侵蚀得非常脆弱，导致右腿骨折，大宝的右侧肋骨也出现了病灶。由于孩子病情严重，急需手术治疗，未满一岁的大宝进了手术室。医生把大宝腿部和肋骨部位的病灶刮掉再植骨，用钢板固定，一年后还要再次手术把钢板拆除。图为马晓锋和大宝。
2021年的1月17日，大宝的病确诊了。医生告诉我们孩子患上的是一种罕见病朗格汉斯细胞组织细胞增生症，这种病十分凶险，朗格汉斯细胞会无限增生，孩子会出现骨损伤、器官损伤等多种并发症，需要长期化疗和服用药物来控制病情。
因为两个孩子是同卵双生，基因基本相同，我和丈夫很担心二宝也会患病。2月21日，我们夫妻俩忐忑不安地一起带着二宝来到医院检查，很不幸二宝也确诊患上了朗格汉斯细胞组织细胞增生症。当时我和丈夫痛苦万分，我们俩抱头痛哭，不愿相信这个残酷的事实。图为两个孩子的诊断证明。