不少患者选择从国外代购，因为疫情，这一渠道已经中断。
也有患者吃的是另一种促醒药"专注达"，一种治疗多动症的处方药。
一盒15片300元，能管一周。
韩芳介绍，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。
患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力。
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群，大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保。
蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方说，大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗，在缺乏完善医疗保障的情况下，治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。
韩芳说，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少。
而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。
发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。
韩芳遇到过一位患者是理发师，剪着剪着睡着了，结果剪到了客人的耳朵，赔了钱也丢了工作。"发作性睡病患者换工作很常见，有人甚至一个月换一次。"韩芳说，"这也导致患者和家庭陷入'发病-贫困-用不起药'的恶性循环。"
"'困'兽犹斗"
杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办？"很多事不敢去想，只盼着孩子能用上更好更便宜的药。"
2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充。
遗憾的是，发作性睡病暂未被纳入。
暴敏冬觉得，和其他罕见病患者一样，发作性睡病患者也希望社会多关注，希望"病者有其药"，并纳入国家医保支付目录。
然而，很多发作性睡病患者和家长却不愿意"被看见"，不愿被确诊。
他们觉得，既然目前无法根治，那确诊不确诊又有什么区别？为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签？
遇到这种情况，暴敏冬总是耐心地告诉他们，首先确诊能够缓解患者的自责情绪，并不是自己意志脆弱，而是确实生病了；其次，只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药，才谈得上改善生存状况；再次，都不去确诊，医生如何研究这种病？谈何治愈的希望？如果患者都"隐身"了，社会如何关注到这种病和患者呢？
"让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措，把自己的焦虑进一步传染给孩子，加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针，如果家长都崩溃得不成样子，那孩子更不知道如何面对。"原本就精力不足的暴敏冬坚持运营"觉主家"的原因之一，就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。
在很多患者和家长眼中，暴敏冬"积极向上""精力旺盛"。
她当过杂志记者、国企职工、保险顾问，还运营患者组织，在患者交流活动上发言两个小时都不困。
刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好。
很多人不知道的是，除了发作性睡病，暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症。
她这么拼，就是想告诉家长，为小"充电人"营造良好的成长环境，即便带"困"生存，也能演一出好剧。 (文中杨铥铥、刘彩霞为化名)
